Fibrosis Quistica

FQ para Dummies

La FQ es una enfermedad genética que afecta a órganos tan importantes como los pulmones, el páncreas o el hígado. Los pulmones son el punto débil. En ellos se acumula un exceso de mucosa muy pegajosa que provoca inflamación, infección y colonización de bacterias -es decir, que una vez que aparecen es muy dificil poder hacerla desaparecer-. La bacteria más fuerte es la Pseudomona, una de las más temidas dentro de la FQ, ya que es muy complicada de eliminar y produce grandes daños dentro del pulmón. Para esto la solución son unos ejercicios de fisioterapia (mañana y noche) y mucho deporte, antibióticos, suplementos vitamínicos, etc.

¡El páncreas también se las trae! Las personas con FQ no producen las encimas necesarias para absorber las grasas, con lo que conlleva un gran esfuerzo para coger peso, y eso no favorece a la función pulmonar y… así se entra en un círculo vicioso. Para intentar evitarlo diariamente toman unas pastillas que se llaman Kreon que son las que cubren esa deficiencia. Unos toman más, y otros menos. Depende de la mutación genética que tengan, que hay muchas, por cierto. Por esta razón las personas con FQ no absorben los nutrientes como todo el mundo y tienen que tener una dieta más alta en calorías y tomar hierro, vitaminas, minerales extra, etc.

Se le llama la enfermedad del beso salado, porque expulsan más sal de lo normal. Por tanto su sudor es muy salado. En este aspecto son SUPER afortunados, ¡pueden (y deben) tomar más sal de lo normal! Son la envidia de todos los que sufren hipertensión…. También deben tomar más cuando hacen deporte, lógicamente.

¿La cura? No existe.

El transplante ha sido, y es, la única solución que tiene esta enfermedad. Muchos pacientes con FQ se encuentran actualmente en lista de espera para recibir unos pulmones que les ayuden a respirar. Pero ya sabéis que tiene que pasar para que haya transplante… La FQ no es fácil y nuestra “cura” depende de otros. Por eso animamos a todo el mundo a que se haga donante de órganos, podéis salvar muchas vidas. La página para poder hacerlo la encontraréis pulsando aquí.

Hace casi dos años salió en España un medicamento llamado Kalydeco, que mejora e incluso frena los efectos de la enfermedad. Este mismo fue nombrado en 2012 el medicamento más revolucionario por Obama  y ha conseguido mejorar la calidad de vida de 15 personas con FQ en España. ¿Solo 15 de unos 3000 afectados? Pues si, ya que el medicamento solo funciona en una determinada genética, que por desgracia, es la menos frecuente en FQ. La mayor es la F508, y sin embargo no hay soluciones para esta.

Hacemos esto por ayudar a que haya una mayor investigación en acabar con esta enfermedad o encontrar medicamentos parecidos a Kalydeco, que mejoren la calidad de vida de estas personas.

Si queda alguna duda no dudéis en escribirnos un email a biciplegados@gmail.com o a bonolalafq@gmail.com

¡Siempre podéis preguntar o aportar información!

Foto: etsy.com